Entender la enfermedad
¿Qué es la leucemia de células plasmáticas?
Un cáncer poco frecuente y agresivo de las células plasmáticas, que a diferencia del mieloma múltiple circulan en la sangre. Aquí explicamos qué es, en qué se diferencia del mieloma y qué significan "primaria" y "secundaria".
Síntomas y señales de alerta
Por qué aparecen el cansancio, los moretones, las infecciones o el daño en los riñones, y qué señales obligan a buscar atención médica urgente.
¿Cómo se diagnostica?
Qué estudios se hacen para confirmar la enfermedad, qué significan los porcentajes de células plasmáticas en la sangre y qué preguntas conviene hacerle al hematólogo.
Tratamientos
Panorama de los tratamientos
Una visión general de cómo se trata la enfermedad: por qué se combinan varios medicamentos, qué hace cada grupo (inhibidores de proteasoma, inmunomoduladores, esteroides, anticuerpos y quimioterapia) y qué es el mantenimiento.
El trasplante de células madre (tipos)
Qué es un trasplante de células madre y en qué se diferencian el autólogo, el alogénico y el haploidéntico (donante familiar 50% compatible, como un hijo o un padre). Por qué a veces se buscan donantes en otros países.
Qué esperar del trasplante (acondicionamiento, injerto y aislamiento)
Las etapas del trasplante explicadas con calma: el régimen de acondicionamiento, la fase delicada en que la sangre está baja, el "prendimiento" del injerto y por qué es necesario el aislamiento.
La plasmaféresis (recambio plasmático)
Qué es la plasmaféresis, para qué se usa y por qué NO es lo mismo que el régimen de acondicionamiento, una confusión frecuente.
Terapias nuevas y medicina nuclear
Tratamientos más recientes que están cambiando el panorama (CAR-T, anticuerpos biespecíficos, venetoclax) y qué es la medicina nuclear, incluida la razón por la que a veces hay precauciones de contacto.
Vivir el proceso
Efectos secundarios y cómo se manejan
Los efectos secundarios más frecuentes del tratamiento (náusea, llagas en la boca, diarrea, cansancio, hormigueo, caída del cabello) y qué se puede hacer para sentirse mejor.
Transfusiones de sangre y de plaquetas
Cómo funcionan las transfusiones de glóbulos rojos y de plaquetas, por qué se necesitan y por qué, con el tiempo, puede volverse más difícil encontrar sangre o plaquetas compatibles (aloinmunización y refractariedad).
Defensas bajas e infecciones
Por qué bajan las defensas durante el tratamiento, por qué la fiebre es una urgencia, y qué cuidados ayudan a prevenir infecciones.
La enfermedad de injerto contra huésped (EICH)
Qué es la EICH (GVHD), por qué ocurre solo en trasplantes de donante, en qué se diferencian la forma aguda y la crónica, y cómo se previene y se trata.
Cuidados en casa
Recomendaciones prácticas para los días en casa durante el tratamiento: higiene, alimentación, cuidado del catéter, y sobre todo cuándo hay que llamar al equipo médico.
Pronóstico y decisiones
Entender el pronóstico
Qué significa el pronóstico, por qué las cifras son promedios y no un destino, y cómo hablar de esto con tu equipo médico, con honestidad y sin perder la esperanza realista.
Cuidados paliativos y de soporte
Qué son los cuidados paliativos (y qué no son): un acompañamiento para vivir mejor que puede ir junto al tratamiento desde temprano, cuidando el dolor, los síntomas y el bienestar de la persona y su familia.
El acompañamiento en el final de la vida
Una guía suave para una de las etapas más difíciles: el cuidado centrado en la comodidad y la dignidad, las decisiones que pueden surgir, y el valor de la presencia, el amor y la despedida.
Apoyo humano
Acompañamiento emocional y espiritual
El diagnóstico y el tratamiento sacuden también el alma. Aquí hablamos del miedo, la montaña rusa de emociones, la dimensión espiritual y cuándo buscar apoyo profesional, para la persona enferma y para su familia.
Guía para cuidadores
Quien cuida también necesita cuidado. Ideas prácticas para acompañar a un ser querido sin agotarse: repartir tareas, comunicar, pedir ayuda y no descuidar la propia salud.
El duelo
Qué es normal sentir tras la pérdida de un ser querido, por qué no hay un tiempo "correcto" para sanar, formas de honrar su memoria y cuándo conviene buscar ayuda.
Temas especiales
Donar sangre y plaquetas
Por qué la donación es tan importante para estos pacientes, los requisitos generales para donar sangre y qué es la donación de reposición y la de plaquetas por aféresis.
Fe y enfermedad
El lugar de la fe y la espiritualidad al atravesar una enfermedad grave, como fuente de fortaleza, sentido y consuelo, con respeto por todas las creencias y también por quienes no tienen una.
Mitos y realidades
Aclaraciones a las confusiones más frecuentes sobre el cáncer de la sangre, entre ellas la más importante: el cáncer no se hereda; lo que a veces se hereda es un mayor riesgo.
Registrarse como donante de médula
Qué significa ser donante de médula (células madre), en qué se diferencia de donar sangre, cómo registrarse y qué pasa si resultas compatible con alguien que espera un trasplante.